Η Τία Πράις είναι ένα τρισχαριτωμένο κοριτσάκι που όλοι θα ήθελαν να αγκαλιάσουν και να φιλήσουν, όμως κανείς –ούτε η ίδια η μητέρα της– δεν τολμά να το κάνει.
Η 2χρονη πάσχει από μια σπάνια γενετική διαταραχή που την καθιστά εξαιρετικά ευαίσθητη ακόμη και στο παραμικρό άγγιγμα. Ένα χάδι ή μια αγκαλιά μπορεί να κάνουν το δέρμα της να γεμίσει φλύκταινες και επίπονες πληγές.
Το κοριτσάκι από το Χερτφορντσάιρ της Αγγλίας πάσχει από πομφολυγώδη συγγενή δερματοπάθεια (epidermolysis bullosa), πάθηση που περιλαμβάνει την ακραία ευαισθησία του δέρματος στη ζέστη, το φως και το άγγιγμα.
Η Τία γεννήθηκε χωρίς δέρμα στα πόδια της και σε συγκεκριμένα σημεία στα χέρια της. Όσο μεγάλωνε, εμφανίζονταν όλο και συχνότερα φλύκταινες στο δέρμα της με το παραμικρό εξωτερικό ερέθισμα. Δεν μπορεί να περπατήσει πολύ καλά επειδή και το δέρμα στα πέλματά της είναι ευαίσθητο και η έκθεση στον ήλιο μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα να εμφανιστούν οι φουσκάλες σε ολόκληρο το σώμα της.
Η μητέρα της πρέπει να φροντίζει ώστε το δέρμα της να είναι συνεχώς προστατευμένο και της χορηγεί μορφίνη για να αντιμετωπίζει τον πόνο.
Η πομφολυγώδης δερματοπάθειας είναι μια κληρονομική νόσος που πλήττει μόλις 1 ανά 50.000 παιδιά. Συχνά οι φλύκταινες οδηγούν στο σχηματισμό ουλώδους ιστού και σταδιακά μπορεί τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών να ενωθούν. Σε ορισμένες περιπτώσεις παρατηρούνται αλλοιώσεις και εσωτερικά, σε ζωτικά όργανα.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την πομφολυγώδη συγγενή δερματοπάθεια.
Χανιά: Αναβίωσε και φέτος το έθιμο της ευλογίας των προβάτων στην Ασή Γωνιά
Ένα σπάνιο και πρωτότυπο έθιμο της κρητικής υπαίθρου αναβίωσε ανήμερα…..Σαν σήμερα ο θάνατος του Γεωργίου Καραϊσκάκη, ανήμερα της γιορτής του - Η Μάχη του Φαλήρου
Ο τάφος του βρίσκεται στη Σαλαμίνα - Λέγεται πώς όταν ο…..Ρεύμα: Έρχονται άμεσα επιδοτήσεις για τις μικρομεσαίες επιχειρήσεις
Επιδοτήσεις ρεύματος προς τις μικρομεσαίες επιχειρήσεις προανήγγειλε ο ΥΠΕΝ, Σταύρος Παπασταύρου,&nb..
Οι ελλείψεις κακάο στην Ακτή Ελεφαντοστού εκτοξεύουν στα ύψη την τιμή της σοκολάτας
Μέχρι το τέλος του 2025, η Ευρώπη θα απαιτεί 100%…..Σε λαϊκό προσκύνημα η σορός του Πάπα Φραγκίσκου από σήμερα - Χιλιάδες πιστοί και ξένοι ηγέτες στη Ρώμη
Η σορός του πάπα Φραγκίσκου πρόκειται να μεταφερθεί στη βασιλική…..Πάπας Φραγκίσκος: Το Σάββατο η κηδεία του – Στο παρεκκλήσι της Σάντα Μάρτα μεταφέρθηκε η σορός του
Το Σάββατο 26 Απριλίου, στις 10.00 π.μ. (0800 GMT) στη…..
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
LIFESTYLE
- Demi Moore: Ανακηρύχθηκε το πιο όμορφο πρόσωπο από το περιοδικό «People» Lifestyle
- Δικογραφίες σε Ιωάννινα και Κω: Ο Μένιος Φουρθιώτης κατήγγειλε την διάπραξη σοβαρών αδικημάτων εις βάρος του Lifestyle
- Το… απίστευτο ποσό που πήρε ο Τομ Κρουζ για την «μεταφορά» της Ολυμπιακής σημαίας από το Παρίσι στο Λος Άντζελες Lifestyle
- Από την πειρατεία στο Spotify: H ιστορία πίσω από το πώς «απελευθερώθηκε» η μουσική Lifestyle
- ΓΙΑ ΤΑ ΜΠΑΖΑ Lifestyle
ΑΘΛΗΤΙΚΑ
- ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΒΕΤΕΡΑΝΩΝ ΚΩ Αθλητικά
- ΠΡΟΚΗΡΥΞΗ 37ων Πανελληνίων Αγώνων Βετεράνων Αθλητών 3-4 Μαΐου 2025 ΚΩΣ ΝΕΟ ΣΤΆΔΙΟ ΑΝΤΑΓΟΡΑΣ Αθλητικά
- ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΟΥ ΠΡΩΤΑΘΛΗΜΑΤΟΣ ΝΟΤΙΟΥ ΑΙΓΑΙΟΥ – Β & Γ ΕΠΙΠΕΔΑ (Ηράκλειο, Κρήτη) Αθλητικά
- Για τέταρτη συνεχόμενη χρονιά το «Kos Youth Festival» με την υποστήριξη του Δήμου Κω Αθλητικά
- Η Αθλέτικο Αφάντου στο 4ο Kos Youth Festival Αθλητικά
ΥΓΕΙΑ
- Ξεκινούν πειράματα για την παραγωγή διαστημικών τροφίμων Υγεία
- Υπουργείο Υγείας: Απαγόρευση σε όλες τις αρωματικές ουσίες στα ηλεκτρονικά τσιγάρα Υγεία
- Αρτηριακή πίεση: Το Νο1 τρόφιμο που δεν πρέπει να ξαναφάτε για μην ανεβαίνει Υγεία
- Η υπνηλία συνδέεται με αυξημένους κινδύνους για την υγεία Υγεία
- Τι είναι η κορτιζόλη - Τι να γνωρίζετε για την “ορμόνη του στρες Υγεία
ΜΙΚΡΕΣ ΑΓΓΕΛΙΕΣ
- Το Neptune Luxury Resort στο Μαστιχάρι της Κω, ζητά προσωπικό για την θερινή σαιζόν 2025 Μικρές Αγγελίες
- Ο όμιλος Michelangelo Hotels & Resorts ζητά προσωπικό για τη σεζόν 2025 Μικρές Αγγελίες
- Tο ξενοδοχείο MICHELANGELO RESORT & SPA ζητά για τη σεζόν 2024 ΥΠΑΛΛΗΛΟ ΥΠΟΔΟΧΗΣ Μικρές Αγγελίες
- O όμιλος HotelBrain Group αναζητά Υπάλληλους Υποδοχής - Receptionists Μικρές Αγγελίες
- ΖΗΤΕΊΤΑΙ ΠΡΟΣΩΠΙΚΌ Μικρές Αγγελίες