Η Τία Πράις είναι ένα τρισχαριτωμένο κοριτσάκι που όλοι θα ήθελαν να αγκαλιάσουν και να φιλήσουν, όμως κανείς –ούτε η ίδια η μητέρα της– δεν τολμά να το κάνει.
Η 2χρονη πάσχει από μια σπάνια γενετική διαταραχή που την καθιστά εξαιρετικά ευαίσθητη ακόμη και στο παραμικρό άγγιγμα. Ένα χάδι ή μια αγκαλιά μπορεί να κάνουν το δέρμα της να γεμίσει φλύκταινες και επίπονες πληγές.
Το κοριτσάκι από το Χερτφορντσάιρ της Αγγλίας πάσχει από πομφολυγώδη συγγενή δερματοπάθεια (epidermolysis bullosa), πάθηση που περιλαμβάνει την ακραία ευαισθησία του δέρματος στη ζέστη, το φως και το άγγιγμα.
Η Τία γεννήθηκε χωρίς δέρμα στα πόδια της και σε συγκεκριμένα σημεία στα χέρια της. Όσο μεγάλωνε, εμφανίζονταν όλο και συχνότερα φλύκταινες στο δέρμα της με το παραμικρό εξωτερικό ερέθισμα. Δεν μπορεί να περπατήσει πολύ καλά επειδή και το δέρμα στα πέλματά της είναι ευαίσθητο και η έκθεση στον ήλιο μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα να εμφανιστούν οι φουσκάλες σε ολόκληρο το σώμα της.
Η μητέρα της πρέπει να φροντίζει ώστε το δέρμα της να είναι συνεχώς προστατευμένο και της χορηγεί μορφίνη για να αντιμετωπίζει τον πόνο.
Η πομφολυγώδης δερματοπάθειας είναι μια κληρονομική νόσος που πλήττει μόλις 1 ανά 50.000 παιδιά. Συχνά οι φλύκταινες οδηγούν στο σχηματισμό ουλώδους ιστού και σταδιακά μπορεί τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών να ενωθούν. Σε ορισμένες περιπτώσεις παρατηρούνται αλλοιώσεις και εσωτερικά, σε ζωτικά όργανα.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την πομφολυγώδη συγγενή δερματοπάθεια.
Ανεξαρτητοποιήθηκαν Θεοδώρα Τζάκρη και Γιώτα Πούλου: Αξιωματική αντιπολίτευση το ΠΑΣΟΚ
Μετά την αποχώρηση των δύο βουλευτριών, ο ΣΥΡΙΖΑ έχει 29…..ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑΣ ΔΩΔΕΚΑΝΗΣΙΩΝ ΜΕ ΥΦΥΠΟΥΡΓΟ ΝΑΥΤΙΛΙΑΣ ΚΑΙ ΝΗΣΙΩΤΙΚΗ ΠΟΛΙΤΙΚΗΣ
Την Δευτέρα 11/11, ο πρόεδρος του ΔΣ της Ομοσπονδίας μας κ.…..Μεγάλη διεθνής έρευνα για την εκδικητική πορνογραφία, τα ευρήματα για την Ελλάδα
Τι πιστεύουν για το revenge porn οι Έλληνες; Η εταιρεία…..
Σοκ στην Τουρκία από τη δράση της μαφίας των «νεογέννητων» ‑ 21 νεκρά μωρά
Η σπείρα έπαιρνε νεογέννητα από τα κρατικά νοσοκομεία και φρόντιζε…..FT: Από τη Σαντορίνη έως τη Βαρκελώνη η Ευρώπη επαναστατεί κατά του υπερτουρισμού
Πόλεις, περιοχές, ακόμη και ολόκληρες χώρες μετατρέπονται σε τουριστικοποιημένες κοινωνίες…..Ποιες χώρες θα ήταν πιο ασφαλείς στην περίπτωση ενός «Γ’ Παγκοσμίου Πολέμου»
Δεν υπάρχει πραγματικά ασφαλές μέρος στη Γη. Μόνο «ασφαλέστερα» μέρη.…..
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
LIFESTYLE
- Δικογραφίες σε Ιωάννινα και Κω: Ο Μένιος Φουρθιώτης κατήγγειλε την διάπραξη σοβαρών αδικημάτων εις βάρος του Lifestyle
- Το… απίστευτο ποσό που πήρε ο Τομ Κρουζ για την «μεταφορά» της Ολυμπιακής σημαίας από το Παρίσι στο Λος Άντζελες Lifestyle
- Από την πειρατεία στο Spotify: H ιστορία πίσω από το πώς «απελευθερώθηκε» η μουσική Lifestyle
- ΓΙΑ ΤΑ ΜΠΑΖΑ Lifestyle
- Ποιος Έλληνας αγόρασε την απίστευτη Ferrari των 700.000 ευρώ; Lifestyle
ΑΘΛΗΤΙΚΑ
- ΣΥΛΛΥΠΗΤΗΡΙΑ ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΒΕΤΕΡΑΝΩΝ ΓΙΑ ΓΙΩΡΓΟ ΟΙΚΟΝΟΜΟΥ & ΠΑΡΑΤΑΣΗ ΥΠΟΒΟΛΗΣ ΣΥΜΕΤΟΧΩΝ ΓΙΑ ΚΥΠΕΛΟ" ΚΩΣΤΑΣ ΑΝΔΡΟΥΛΗΣ" Αθλητικά
- O ΑΣΚΛΗΠΙΟΣ ΣΤΟ ΟΛΥΜΠΙΑ ΖΙΑΣ Αθλητικά
- Η family day αποτελεί πλέον θεσμό Αθλητικά
- Προκήρυξη ΚΥΠΕΛΟΥ Ομάδων βετεράνων ποδοσφαιριστών + ανεξάρτητων ομάδων KΩ 2024 στην μνήμη «Κώστα Ανδρουλή». Αθλητικά
- Ο ΑΣΚΛΗΠΙΟΣ ΚΑΙ ΣΤΟΝ ΜΑΡΑΘΩΝΙΟ Αθλητικά
ΥΓΕΙΑ
- Το φαινόμενο των βιολογικών προϊόντων - Πόσο πιο ωφέλιμα είναι τελικά για την υγεία μας; Υγεία
- 12 λύσεις για τις σακούλες κάτω από τα μάτια Υγεία
- Οι επιπτώσεις των οθονών στην ποιότητα ύπνου των νηπίων Υγεία
- Τα τρία μέτωπα του Γεωργιάδη: Γιατί καθυστερούν οι αλλαγές σε εφημερίες, Διοικητές Νοσοκομείων, φάρμακα Υγεία
- Ιός Μάρμπουργκ: Συμπτώματα ανά ημέρα – Τι να κάνετε άμεσα Υγεία
ΜΙΚΡΕΣ ΑΓΓΕΛΙΕΣ
- Το Neptune Luxury Resort στο Μαστιχάρι της Κω, ζητά προσωπικό για την θερινή σαιζόν 2025 Μικρές Αγγελίες
- Ο όμιλος Michelangelo Hotels & Resorts ζητά προσωπικό για τη σεζόν 2025 Μικρές Αγγελίες
- Tο ξενοδοχείο MICHELANGELO RESORT & SPA ζητά για τη σεζόν 2024 ΥΠΑΛΛΗΛΟ ΥΠΟΔΟΧΗΣ Μικρές Αγγελίες
- O όμιλος HotelBrain Group αναζητά Υπάλληλους Υποδοχής - Receptionists Μικρές Αγγελίες
- ΖΗΤΕΊΤΑΙ ΠΡΟΣΩΠΙΚΌ Μικρές Αγγελίες